La sclerosi multipla può avere dei sintomi iniziali non evidenti, le cui cause sono ancora da ricercare e che si cerca di combattere con cure personalizzate
La sclerosi multipla è una malattia altamente invalidante che colpisce perlopiù persone ancora in giovane età (tra i 20 e i 40 anni) e in maggioranza donne, presenta all’inizio dei sintomi poco espliciti ed è importante individuare le caratteristiche esatte della sclerosi per effettuare delle cure mirate. In Italia sono presenti circa 140.000 persone affette da questa patologia e ogni anno si diagnosticano circa 3.300 nuovi casi con il coinvolgimento di circa un milione di persone che ruotano intorno a loro tra familiari, colleghi e conoscenti. L’AISM Associazione Italiana Sclerosi Multipla è l’unica associazione che si occupa di tutti gli aspetti legati a questa malattia. Nata nel 1968 è diventato il punto di riferimento per chi è colpito dalla patologia, ma anche per i famigliari, per gli assistenti famigliari e per gli operatori socio sanitari che se ne occupano.
I PRINCIPALI SINTOMI
Vari sono i sintomi, spesso inizialmente sottovalutati, che possono far pensare ad un inizio di tale malattia, anche perché variano a seconda dei nervi coinvolti. Si consiglia di ricorre subito ad un consulto neurologico in caso si abbiano episodi di calo della vista con sdoppiamento delle immagini, stanchezza persistente, cefalea, intorpidimento degli arti, tremore, vertigini, edema, difficoltà motorie e/o di equilibrio, disturbi del linguaggio e nella deglutizione, problemi di incontinenza.
CAUSE E FATTORI SCATENANTI DELLA SCLEROSI MULTIPLA
Nonostante i progressi avanzati e la ricerca che non si ferma mai non sono ancora del tutto chiare le cause scatenanti le diverse forme di sclerosi multipla. Sicuramente si può definire come patologia autoimmune dove il sistema immunitario attacca la mielina che ricopre le fibre nervose e la distrugge perché la scambia per un “nemico” da annientare. Sono emersi alcuni fattori scatenanti la patologia quali:
- l’ambiente: è maggiormente diffusa in zone lontane dall’equatore e a clima temperato, si presume a causa di una minore esposizione al sole con conseguente carenza di vitamina D
- agenti infettivi: virus o batteri con cui si è venuti in contatto anche in tenera età
- predisposizione genetica: non è una malattia ereditaria, ma si è rilevato che spesso vi sono più casi all’interno dello stesso nucleo familiare
- altri fattori: non avendo ancora chiari tutti gli aspetti della malattia la ricerca indaga continuamente i vari fattori di rischio (tra i quali ultimamente è emerso il FUMO > ne parliamo in questo articolo) per cercare di prevenire fin dove è possibile ed individuare cure sempre più efficaci.
L’IMPORTANZA DEL MONITORAGGIO NELLA SCLEROSI MULTIPLA
I progressi della scienza hanno reso la sclerosi multipla una malattia curabile, non mortale e le terapie odierne consentono di condurre una vita decorosa. Purtroppo non è possibile prevedere il decorso e proprio per questo è fondamentale tenerla monitorata in modo da rilevare in tempo reale qualsiasi segnale che possa indicare un’evoluzione o un cambiamento della malattia. Si tratta di esami clinico-obiettivi. In primis è fondamentale una visita neurologica utile ad individuare e circoscrivere il problema. Lo specialista prescriverà poi esami ematochimici, visite specialistiche e risonanza magnetica utili a individuare terapie farmacologiche ad hoc e a documentare l’evolversi della malattia permettendo ove possibile di intervenire in modo mirato, variando la terapia.
CURE E RIABILITAZIONE
Ad oggi non si è ancora trovata la cura definitiva che permetta di giungere alla guarigione completa e definitiva, ma fortunatamente sono state messe a punto negli anni terapie che, nella maggior parte dei casi, riducono gli attacchi e aiutano a gestire il dolore. Pur avendo a disposizione farmaci di diverso genere a seconda della tipologia di sclerosi da trattare la cura è definita dall’equipe che segue il paziente e in accordo con lui. Anche le variazioni successive sono sempre valutate insieme, in modo che la persona sia preparata anche alla gestione degli effetti collaterali che possono influire sulla gestione della vita quotidiana.
Fondamentale accostare alle cure farmacologiche terapie riabilitative specifiche che coinvolgano vari aspetti della persona. Ogni fase della malattia necessita di riabilitazione intesa come un insieme di interventi mirati che coinvolgono più specialisti con l’obiettivo di mantenere il più possibile l’autonomia del paziente. Vari sono le figure coinvolte che devono agire in sinergia: fisioterapista, foniatra, neuropsicologo terapista occupazionale, assistente sociale ecc. Va stilato un Piano Riabilitativo Individuale (PRI) adatto alle esigenze specifiche del paziente tenendo conto anche della diponibilità dei caregiver presenti e valutando gli obiettivi che si possono raggiungere.
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Spesso i famigliari pur essendo sempre coinvolti non riescono a supportare in toto la persona malata. A volte necessitano di momenti di “stacco” indispensabili per ricaricare le ”batterie emotive”. Per non far mai mancare il sostegno necessario può risultare molto utile l’intervento anche saltuario di operatori qualificati a domicilio che sono in grado si sollevare le famiglie da incombenze quotidiane e offrire nello stesso tempo un valido sostegno al benessere psicofisico del paziente. Se fosse necessaria un’assistenza più continuativa si può prevedere di affiancare la figura di una badante a giornata o convivente che possa interagire su vari aspetti della vita familiare in collaborazione con la figure di riferimento quali sono i parenti stretti.